perjantai 30. elokuuta 2013

Hipvitunhei

"Pohjois-Karjalan keskussairaalasta saatu vertailukuvat. Heinäkuun kuvaa verrattu näihin. Etumediastinumin (suomeksi välikarsina) lymfoomasta (imukudossyöpä) jäljellä vain vähäistä jätettä ja oikean kaulan alaosan imusolmuke on pienentynyt normaalikokoon. Tammikuun kuviin verrattuna vasemmalla kilpirauhasen vieressä 1,1 cm läpimittainen pyöreä solmuke, joka hieman pulleampi ja tiiviimpi kuin tammikuussa 2013. Myös molemmissa kainaloissa useita normaalin kokoisia, mutta vähän aiempaa suurempia imusolmukkeita. Mahdollisesti kyseessä reaktiiviset (vastavaikutukselliset) imusolmukkeet. Seurantalinja. Uusi vartalon TT-kuvaus lokakuussa, kuvan jälkeen vastaanotolle. Jos tulee aiemmin jotain erityisiä oireita, ottakaa yhteyttä."


Kuolemanpelko. Se iskee aina yhtä yllättäen, ja tuskin koskaan tuun tottumaan siihen. Antakaa pliis mun pysyä terveenä, mä en halua että tätä kaikkea viedään multa pois taas. Ja tuokaa mulle niitä sanoja, joilla voin kuvailla mitä ajattelen. En nimittäin saa sanaa suustani - pelko painaa rintaa niin, että tarvitsen kaiken keskittymiseni hengittämiseen. Tiedättekö tunteen? Toivon koko pienestä sydämestäni, että ette.

Mä VIHAAN pelätä kuolemaa 19-vuotiaana, vihasin sitä jo kaksi vuotta sitten sairastuessani. Tää ei oo oikein, mä ja mun läheiset ei ansaita tätä jatkuvaa olotilaa. Tai antakaa mun kärsiä, ihan sama. Niin kauan kun läheisiini ei satu minun takiani, kestän kyllä. Äiti rakas, oon niin pahoillani että sairastuin. En halua tuottaa huolta.

Mä en oo varmaan koskaan toivonut mitään näin paljoa. Hyvä jumala tai korkeampi taho kuka oletkaan, älä anna syövän uusiutua.

♥: Elli

Ja jälleen kerran mä lasken päiviä sairaalareissua varten.

lauantai 24. elokuuta 2013

Jakaa tämän hetken sinun kanssasi


Haluan ihan ekana kiittää teitä kommenteista edelliseen postaukseeni, ne ovat olleet ihania! Ette uskokaan, kuinka paljon saan niistä voimaa. Kiitos 

Ajattelin tulla näin yön pikkutunteina kertomaan ensimmäisestä viikostani uudessa työpaikassa. Eli viisi päivää tennishallin kassalla ovat nyt takanapäin, ja ainakin tähän mennessä olen tykännyt kovasti. Työ on aivan erilaista kuin Mäkissä, mutta lapsenomainen luonteeni kaipaakin alituisesti uusia virikkeitä ja haasteita. Mulla on suuri motivaatio oppia uutta ja siksi olenkin hirvittävän (ehkä jopa vähän säälittävän) innoissani tästä.

Tennis on lajina lähellä sydäntäni, joten on upeaa päästä tekemään töitä sen parissa. Ikävöin kyllä työkavereitani Mäkissä, mutta onneksi näen heitä aina viikonloppuisin, kun käyn tekemässä pari vuoroa siellä. Työtunteja siis riittää välillä jopa enemmän kuin vuorokaudessa tai viikossa olisi aikaa, mutta en valita! Tätä varten mie tän välivuoden halusinkin pitää, riehua ja reissata ehtii myöhemminkin.

Joensuuhun mulla on vähän ikävä, lähinnä ihmisiä siellä. Hassu tunne myös, kun 13 kouluvuoden jälkeen mun ei nyt syksyllä tarvinnutkaan marssia kirjojen pariin. Ihan kuin jotain olennaista puuttuisi?

Kirjoitin teille tästä muistaakseni viimekin vuonna, mutta nää ekat kirpakat syyspäivät tuovat mulle elävästi mieleen ne hetket, kun sain diagnoosin. Mulla oli tapana tehdä niitä monen tunnin kävelylenkkejä ja vain pohtia sairastumistani. Pelätä ehkä vähän tulevaa, mutta yrittäen samalla nauttia kesän viimeisistä auringonsäteistä ja ruskaantuvista puista.

Ihmismieli on tosi jännä. Miten tietynlainen ilmasto voikaan palauttaa jotkut fiilikset niin vahvasti mieleen?

Nyt meen hammaspyykin kautta moikkaamaan nukkumattia ja aamulla virkeänä lenkille. Gonatt alla!

♥: Elli

sunnuntai 18. elokuuta 2013

If you chose life, you know what the fear is like

Ennen postauksen lukemista, pyydän teitä miettimään, mitä näette alla olevissa viidessä kuvassa.

 

 Arvelen, että näette ehkä paljon hymyä, iloa ja hellyyttä. Kenties myös ystävyyttä ja sisaruutta. Jos olisin joku muu kuin kuvissa esiintyvä tyttö, sanoisin, että kuvien tunnelmien perusteella hän nauttii elämästään täysin rinnoin. Tyttö on energinen ja menevä pakkaus, talloo turhat huolet ja murheet jalkoihinsa jättäen vain hyväntuulen aallon jälkeensä.

Sellainen minä haluaisin olla. Tuoda ihmisille lämpöä päivään, saada niitä suupieliä edes vähän kohti korvia. Luullakseni onnistun tavoitteessani silloin tällöin - ainakin töissä roolini on olla työpaikan yleinen narri. Pohjoiskarjalaisella murteellani saattaa toki olla vaikutusta asiaan, se kun kuulemma kuulostaa näiden helsinkiläisten korviin sangen pöhköltä. Mutta katsoessani noita viittä kuvaa, en kuitenkaan näe sitä ilopilleriä, jonka niissä toivoisin näkeväni.

Sen sijaan ensimmäisessä kuvassa näen tytön, joka hetkeä aiemmin on yrittänyt selittää englanniksi koulunsa vaihto-oppilaille, että sairastaa tautia nimeltä Hodgkinin lymfooma ja että hoidot alkavat pian. Tuon pyöreän pöydän ääressä laitoin Google translatoriin sanan "imusolmuke" ja pyysin kääntämään sen englanniksi. Lymph node. Seuraavan haasteen muistan olleen se, että mietin kuinka "lymph node" lausutaan oikeaoppisesti. Toinen vaihtareista kysyi hiljaa, kuolenko minä.

Seuraavassa kuvassa näen ystävieni järjestämät rantabileet keskellä pimeintä kaamosta. Puimme päähämme sombrerot ja tanssimme vain shortsit ja bikinien yläosa päällämme ympäri olohuonetta, Bailandon tahtiin tietysti. Nauroin alkuillan ajan, mutta jo ennen yhtätoista soitin kyydin kotiin. Autossa poskiani pitkin valuivat puhtaat surun kyyneleet ja isä oli hämillään. Mitä on sattunut, miksi olen allapäin. Kotona äiti otti kainaloon ja lohdutti. Minun piti muistaa, että kaikki on väliaikaista. Hirveintä oli, että se väliaikaisuus tuntui vain jatkuvan ja jatkuvan.

Keskimmäisessä otoksessa hymyilen, vaikka olin juuri nyyhkyttänyt tunnin tippuvien hiusteni takia. Näettekö haituvat rinnuksillani? Niinpä, tuskin kovin moni olisi niitä huomannut. Mutta minä näen vain ne - kuinka vaaleat hiukset erottuvatkin tummasta paidasta niin hyvin! Kuvanottoaamuna meinasin jäädä pois koulusta kokonaan, sillä näytin mielestäni liian vastenmieliseltä. Edellisiltana olin repinyt tukastani irti nyrkkini kokoisia takkuja, koska hiuksista oli hävinnyt kaikki joustavuus ja sileys sytostaattien myötä. Takut eivät olleet selvinneet edes suihkussa, saatika sitten harjalla. Ainoa vaihtoehto oli ollut riuhtoa ne pois. Aamulla olin herännyt tyynyliina täynnä lisää irronneita hiuksia. Niitä oli joka paikassa. Matikantunnilla nypimme kaverin kanssa hapsuja päästäni ja katselin vaitonaisena niiden leijailua pulpetin jalkoihin. Voi siivooja-raukkaa, siitä irtohiusten määrästä olisi saanut tehtyä vaikka linnunpesän.

Neljäs kuva on otettu siskoni syntymäpäivänä. Syntymäpäiväthän ovat perinteisesti iloinen juhla, eikö niin. Ei minulle, ei sinä syksynä. Vaikka tiesin, että vieraslistalla oli vain läheisiäni, jännitin. Kerran vedin jo peruukin päähän, mutta heitin sen sitten pois. Minulla ei ollut vielä tarpeeksi rohkeutta käyttää sitä edes sukulaisteni edessä. Peruukin aika ei ollut vielä. Yritin panostaa silmien meikkaukseen ja koruihin näyttääkseni hyvältä. Sitä mukaa kun levitin maskaraa ripsiin, ne varisivat kylppärin pöydälle. Maskara osoittautui muutenkin turhaksi, koska ripsiä kohdanneen sukupuuton myötä ne vähäisimmätkin meikin rippeet huuhtoutuivat tulvan mukana pois. Sitä tulvaa kai myös itkupaniikkikohtaukseksi kutsutaan. Nousin ylös sieltä vessan lattialta ja pesin naamani uudelleen. Päätin, etten pilaa siskoni synttäreitä ja menin yläkertaan halimaan pikkuveljeä, joka muuten oli silloin ja on edelleen maailman söpöin pakkaus. Otettiin valokuvia ja jälleen kerran yritin olla iloinen. Näkyykö kuvasta väkinäisyys?

Viimeinen kuva on vuodenvaihteesta. Pian elettäisiin vuotta 2012 ja juhlittaisiin ikäluokkamme täysi-ikäistymistä. Pirskeet olivat isot ja siellä oli paljon minulle tuntematonta porukkaa. Vaikka kuinka yritin sulautua joukkoon, syöpä ei antanut minulle sitä mahdollisuutta. Muut olivat humalassa, minä selvinpäin. Muut olivat terveitä, minä sairas. Muut olivat itsevarmoja, minä kuljin seiniä pitkin. Erityisen ahdistavana koin ventovieraiden katseet, jotka nekin saattoivat olla täysin oman pääni tuotosta. Mutta tuosta illasta muistan lähinnä sekä ulkopuolisuuden ja - nyt minä sen oikean sanan keksin - alemmuuden tunteen. Sen, etten ole mitään verrattuna muihin. Kauniit ja elinvoimaiset vastaan yksi pienenpieni syöpäpotilas. Lienee sanomattakin selvää, että itsetuntoni oli hyvän matkaa pakkasen puolella.

Seuraavalla viikolla laitoin peruukin päähän kouluun. Sen taakse oli helppo verhoutua.

•  •  

En tiedä, mikä tän tekstin pointti yrittää olla. Ehkä se, ettei koskaan voi nähdä päällepäin, mitä toinen käy läpi. Että niiden pepsodent-hymyjenkin kantajilla on elämässään vaikeita kausia. Minä tulkitsen ylläolevat kuvat eri tavalla kuin te, ja erehdyn itsekin usein olettamaan, että positiivarilta vaikuttavalla ystävällä olisi kaikki juurikin niin hyvin. Liian harvoin muistan kysyä, mitä heille todellisuudessa kuuluu. Haluan tehdä siihen muutoksen.

 Aika on ehtinyt osittain jo parantaa syövän aiheuttamia haavojani (excellent, jatka vain samaa tahtia, mr. Aika), mutta kuvien katselu ja selailu palauttavat ne kaikista kipeimmät muistot pintaan. Kuinka todella tunsin olevani mitätön muiden edessä ja kuinka paljon inhosinkaan itseäni. Ja arvatkaa mitä, se tunne palaa ajoittain yhä minuun. Silloin kirjoitan, mutta yleensä vain itselleni. Tänään teen poikkeuksen, ja avaan sydäntäni julkisesti.

Enkä loppujen lopuksi edes tiedä, kuinka todella pukea kaikki nämä ajatukset aakkosten muotoon! Se on niin turhauttavaa. Mulla on vielä paljon opittavaa. Haluan oppia käsittelemään tunteitani niin, että myös muut ymmärtävät, mitä ajan takaa. Tämä postaus on joillekin teistä vain sanahelinää ja joutavaa löpinää, mutta vuosien päästä näitä fiiliksiä lukiessani ymmärrän ehkä jälleen jotain uutta itsestäni. Niin käy nytkin, kun käyn läpi kahden vuoden takaisia blogimerkintöjäni. Olin niissä lapsi ja sinisilmäinen, välillä on vaikeuksia jopa tunnistaa itseäni tekstien kirjoittajaksi. Samalla kuitenkin tiedän 110% varmaksi, että minä se olen. Minä olen ne tunteet raapustanut ylös täysin rehellisesti, juuri sillä hetkellä olen ajatellut noin. Sairaalasta, työpöydän äärestä, koulusta. Itkua tihrustaen, omille jutuilleni höröttäen tai peläten.

Ja vaikka vanhat postaukseni kuinka hävettäisivät ja ihmetyttäisivät minua nyt, tiedostan ensimmäistä kertaa kunnolla, että olen kasvanut henkisesti aivan hirvittävän määrän syövän myötä. Kun vertaan ensimmäisen kuvan likkaa tähän pörröpäähän, joka läppäri sylissään naputtelee kiivaasti kirjaimia ruudulle, tiedän, että minusta on kasvanut ihan hyvä ihminen. Ei lähelläkään täydellistä (kukaan ei ole), mutta sitä en haluaisikaan. Täydellisyys on pelottavaa, vaikka usein niissä alemmuudenpuuskissani pidänkin kaikkia muita tämän universumin asukkeja aivan täydellisyyksinä itseni rinnalla. Blogini kertoo minulle kuitenkin sen, että tarpeen tullen osaan olla vahva, jos haluan. Voi kunpa selailisin tätä useammin, niin muistaisin sen itsekin.

Joskus on vaan pakko kirjoittaa.

♥: Elli

torstai 15. elokuuta 2013

NEW WAY HOME


 Meikäläisen elämässä tapahtuu jälleen! Mietin tossa yks päivä, että pitäsköhän hidastaa vähän tahtia. Hetken aikaa asiaa pohdittuani totesin, etten todellakaan aio nyt rauhoittua. Tällä kertaa uudet tuulet puhaltavat Helsingin puolelta - muutin alkuviikosta Vantaalta tänne nykyiseen kämppääni. Kaaos on ollut järisyttävä, hei ihan oikeesti mistä nää kaikki vaatteet esimerkiks tulee? Viskaan kohta koko vaatekaappini sisällön ikkunasta ulos (lukuunottamatta mustia denimeitä ja paria hupparia. luottocombo u know!) ja pistän pystyyn ihka-aidon pihakirppiksen. Viekää kaikki pois, niin säästyn noiden pahvilaatikoiden ja jätesäkkien purkamiselta.

Pistän kuvia tulemaan uudesta kotikolostani heti, kunhan saan aikaiseksi ostettua muun muassa matot ja pari muuta pikkujuttua vielä. Haluan esitellä teille vain ehdan kokonaisuuden :-) Olen nukkunut täällä yhden yön vasta, mutta tää tuntuu jo ihan omalta. Hyvän asunnon merkki siis? Rakastan tätä ympäristöä, lähellä on paljon nurmikenttiä, juoksulenkkejä, tenniskenttiä (!!) ja vesistön äärelle pääsee hetkessä. En aio kertoa tarkempaa sijaintiani, mutta totean vain, että äskeisen iltalenkin perusteella sanonta "heaven is a place on earth" pitää todellakin paikkaansa! Kaltaiselleni maalaisjuntille Tikkurilan vilkkaimman tien varrella asuminen oli turhan meluista, joten tämän uuden asuinalueen rauha ja hiljaisuus on kovin tervetullutta.

Aloitan maanantaina uudessa työpaikassa, ja minua jännittää niin paljon, että masussa kipristelee. Oon superinnoissani, mutta toisaalta myös vähän pelokas. Entä jos en opi uuden työn saloja hetkessä ja kahden viikon harjoittelujakso ei riitäkään? Kyseessä on kuitenkin täysin erilainen työ kuin Mäkkärissä. Tässä joudun ottamaan hurjasti enemmän vastuuta ja toimimaan itsenäisesti. Noh, ehkä se siitä lutviutuu. Tuntuu, että mulla on niin paljon kaikkea uutta elämässäni, etten välillä tiiä, että mistä sitä kohkaisi eniten.

Nyt meen nostamaan nää levottomat kinttuni  kattoa kohti, koska silmäluomet alkaa lupsua kiinni. Silitin viime yönä vielä aamukahdelta verhoja ja nousin kuitenkin jo kahdeksan aikaan takaisin touhuamaan, joten ehkä se on ihan selitettävissä. Huomenna suunnitelmissa on vierailla Kodin1:ssä kivojen mattojen toivossa ja sittemmin treffata ystävää keskustassa. Toivottavasti ois hyvä sää!

Piristävää viikonloppua kaikille,
♥: Elli

lauantai 3. elokuuta 2013

I can't tell where the journey will end, but I know where it starts

Täällä sitä ollaan ja porskutetaan eteenpäin. Pahoittelen, etten oo oikeesti ehtinyt kirjoitella teille kuvausten tuloksista - oon ollut reissussa ja töissä kaiken aikaa, ja kone on pysynyt visusti kiinni. Tosiaan miulla piti olla maanantaina soittoaika sairaalalta, mutta jostain kumman syystä heillä ei ollut numeroani (?) rekisterissä, joten puhelinyhteyttä ei saatu missään vaiheessa. Soitin kolme kertaa perään, mutta lääkäri ei kertaakaan ollut paikalla tai tavoitettavissa. 


Keskiviikkona postiluukusta tipahti lääkärin antama lausunto, jonka suomennettuani (ihan oikeesti ei niitä hienostosanoja ymmärrä ilman sivistyssanakirjaa) tulkitsin sen niin, että kaulalla on jotain, mutta vielä ei tiedetä mitä. Välikarsina-alue sen sijaan on ennallaan eli siellä näkyy yhä ne jäännöskasvaimet, jotka eivät onneksi ole aktiivisia. Kaulan turvonneita imusolmukkeita epäillään lausunnossa tilapäisen infektion aiheuttamiksi, mutta Meilahti oli varmuuden varalta tilannut vanhat tt-kuvani Pohjois-Karjalan keskussairaalasta vertailtaviksi. Siitä tulee käsittääkseni lausunto myöhemmin kotiin.


Nuo kuvaukset sattuivat tosi huonoon saumaan viime viikolla, koska olin niin kipeä muuten. Verikokeissa tulehdusarvot huitelivat pilvissä asti, joten niistäkään on vaikea sanoa, että onko syöpä uusiutunut vai ei. Lausunnon mukaan akuuttia pelkoa uusiutumisesta ei kuitenkaan ole, mutta syyskuun kontrolliaika pidetään yhä voimassa, jotta tilannetta voidaan seurata.


En oikein tiedä, mitä ajatella. Tavallaan oon helpottunut, että en oo kuolemassa syöpään ainakaan ihan heti, mutta toisaalta mieltäni jäytää edelleen pelko uusiutumisesta. Entä jos kaulan imusolmukkeet eivät olleetkaan kurkunpään tulehduksen seurausta, vaan merkki syövästä? Tuntuu, ettei kuvauksista ollut tuon tyhmän infektion takia yhtään mitään hyötyä. Uudestaan minua ei voida kuvata, koska säteilyn määrä on niin suuri. Ä r s y t t ä ä. 


Yritän nyt boostata itteeni taas semmoseen go with the flow -mielentilaan. Että annan mennä vaan, jatkan elämää ja unohdan koko syövän. Yrittäisin ajatella niin, että syöpä on taaksejäänyttä eikä vaikuta arkeeni enää. Se ei vaan oo kovin helppoa! Mulla on sydän sykkyrällä rakkaan ystäväni vuoksi, jolla uusiutui Hodgkin muutama viikko sitten. Toisella, myöskin Hodgkinin sairastaneella ystävälläni, on löytynyt jälleen patti kaulalta. Joka puolella puhutaan syövästä ja tuntuu, että mulla ihan tahtomattanikin kiinnittyy aina huomio kaikkiin uutisiin/mainoksiin/keskusteluihin yms, joissa käsitellään syöpää. Ois niin kiva vaan unohtaa joskus kaikki se, mitä on kokenut. Olla vaan se sama huoleton Elli, joka olin ennen sairastumstani. Hemmetti.


Onneks mulla on maailman parhaat tukijoukot messissä. On perhe, sukulaiset, ystävät, te blogin lukijat, työkaverit ja kohtalontoverit. Kiitos, olette tärkeitä Blogiani pyydettiin muuten mukaan Indiedays Inspiration -konseptiin, mutta kieltäydyin kunniasta. It Was Supposed To Be Just A Normal Lymph Node on blogi, josta häviää sen merkitys, jos se kaupallistuu ja sivuille ilmestyy mainoksia. En myöskään osaa kirjoittaa kampanjapostauksia. Tykkään tästä tälläisenä kuin tämä nyt on. Blogini aihe on myös suht henkilökohtainen, joten suuremmat kävijämäärät ehkä jopa pelottaisivat minua, vaikka syövästäni olen aina avoimesti puhunutkin. En vaan halua, että tästä häviää tämä "päiväkirjamaisuus" - se, minkä takia blogin melkein kaksi vuotta sitten perustinkin.

Nyt lähen töihin loppupäiväksi. Palataan!



♥: Elli