Heis,
meillä kävi tänään vieraita! Nimittäin miun vanhempien ystävä (joka on sairastanut syövän) tuli miehensä kanssa kahville. Oli ihanaa tavata joku, joka on myös käyny nää samat ajatukset läpi. Miulla oli oikein kiva ilta, kiitoksia tästä siis heille :) Toivottavasti tapaamme myös tulevaisuudessa!
Oon tässä viikonlopun aikana listaillu päässäni TOP3-listat tän syövän negatiivisista ja positiivisista puolista. Jaan ne nyt teidän kanssa!
TOP3-tämä-vituttaa-eniten:
1. Hiusten, kulmakarvojen ja ripsien lähteminen sekä kynsien rapistuminen
2. Ihmisten suhtautuminen minuun
3. Pahoinvointi
TOP3-ehkä-tätä-sietää-sittenkin:
1. Näen maailman eri tavalla ku aiemmin
2. Opin suhtautumaan asioihin rennommin ja realistisemmin
3. Voin tulevaisuudessa ojentaa auttavan käteni tässä tilanteessa oleville eli lähteä vertaistukitoimintaan mukaan
Mua ottaa päähän ihan hirmusesti se, että nää mun PITKÄÄN ja VAIVALLA kasvatetut kynnet alkaa nyt jo lohkeilla. Oon koko kesän kuullu kehuja, kui vahvat ja pitkät nää on ja oon ihan onnessani hykerrelly että "no nää nyt vaan kasvaa tälleen huomaamattomasti...". Tämä on valhetta. Totuus on, että mun kynnet kasvaa kaikkea muuta ku huomaamattomasti! Viime talvena kyllästyin mun rakennekynsien alta paljastuviin nysiin omiin kynsiini, ja aloin syömään Piimax-biotiinitabletteja kolme kertaa päivässä. Joka hemmetin päivä oon viilannu nää, käyttäny kynsinauhavoidetta ja tehny ties mitä mineraalikuorintoja, että nää kasvas nopeammin. Tökin kynsinauhoja monesti päivässä alaspäin, että kynnet näyttäs paremmilta. Tiiän, että kuulostan todella turhamaiselta, mutta näistä kynsistä on kehittynyt semmonen fiksaatio. Älkää pliis naurako :D Nyt näitten syöpähoitojen aikana en saa syödä mitään luontaistuotteita tms, joten mun kynnet kuolee. Tän viikonlopun aikana on katkennu kaks kynttä, oikein mukavaa. Tiiän, ettei kynsien katkeileminen oo mikään maailmanloppu, ja että tärkeintä on saada mut kuntoon, mutta silti harmittaa!
Kaikki varmaan ymmärtää, miks mua sattuu ajatella itteäni kaljuna. Mun naiseus kokee tosi ison kolauksen, kun hiukset tippuu. Ja kaiken lisäks lähtee myös ripset ja kulmakarvat. Okei, tekoripsiä on olemassa ja kulmakarvat voi jotenkuten piirtää kulmakynällä. Oon vaan aina ollu niin luonnollinen, että ajatuskin jostain tekoripsien kanssa sähellyksestä tuntuu tosi vieraalta. Voi olla, että tyydyn vaan yksinkertasesti olemaan ilman ripsiä siihen asti, että ne kasvaa takas. Kovin paukku tosiaan on tuo kaljuuntuminen. "Hiukset ovat naisen kruunu", mutta mitäs sitten kun niitä hiuksia ei enää oo? Tuleeko musta ihan maskuliininen, eikä kukaan osota minuun mitään kiinnostusta muuten kuin oudoksuen? Tosin tuun varmaan pitämään päässäni peruukkia aina ihmisten ilmoilla. Ihan sama vaikka kaikki tietäiskin mun käyttävän peruukkia, koska miusta itestäni ois tosi kummaa kävellä paljain päin (tai huivin/myssyn kanssa) esim. keskustassa.
Toiseks eniten pelkään sitä, että ihmiset muuttaa suhtautumistaan minuun. Tästä aiheesta oon jo kerran avautunut yhdessä postauksessa, joten skrollaamalla alaspäin voi lukea lisää, jos haluaa.
Kolmantena tottakai tuo hoitojen sivuvaikutuksena tuleva pahoinvointi. Vaikka selvisinki ekoista hoidoista noin helpolla, luulen että jossain vaiheessa joudun kuitenkin oksentamaan. Mitä enemmän sytostaatteja saan, niin sitä huonommaks mun peruskunto muuttuu. Tulee väsymystä ja niin heikko olo, että en välttämättä jaksa kkäydä koulua. Joku saattaa ihmetellä, miks jaksan vauhkota tosta koulunkäynnistä niin paljon, vaikka oon sairas. Mulle koulunkäynti on kuitenkin henkireikä, se on se mikä pitää mut kasassa ja antaa muuta ajateltavaa. Koulussa nään ihmisiä, joita en näe vapaa-ajalla. Siellä syntyy yleensä ne parhaimmat ja hauskimmat jutut. Totta kai mua myös harmittaa, jos jään mun opintosuunnitelmasta jälkeen. Ei oo kiva pitkittää opintoja, mutta näin on tehtävä mikäli mun vointi niin sanoo.
Mun näkökanta yleensä mihin tahansa on, että asioissa on aina kaksi puolta. Jos toinen puoli on syvältä, niin toinen puoli on sitten vähemmän syvältä. Oon oppinu näkemään tässäkin taudissa jo monia hyviä puolia. Tai no tarkemmin sanottuna ne hyvät puolet ei oo ite tässä syövässä, mutta tulee sen mukana nekin kuin "sivuvaikutuksina"!
On jännä huomata, kui arvostan näitä ihmisiä mun ympärillä ihan eri tavalla nyt kuin aiemmin. Oon mielettömän kiitollinen, että mulla on näin ihana ja rakastava perhe. Äiti ja iskä on jaksanu olla mun tukena saikulla ja tutkimuksissa, ja sumplineet töitään sen mukaisesti. Äitistä on tullu ihan hössö (mama i know you're reading this, ja ei se mitään, sä saat kyllä hössöttää...) ja iskältä irtoo entistäki enemmän huonoja vitsejä, kun se yrittää piristää mua. Sisko on vähän hiljasempi (tuo hyvää balanssia tolle iskälle), mutta osoittaa välittämistään tulemalla iltasin mun huoneeseen ihan vaan hengaamaan mun kanssa. Veli nyt on niin pieni ilpo vielä, ettei se ihan ymmärrä mun olevan vakavasti kipeä. Se vaan aina rallattelee, että "Eppu on syövässä, hehe", ihan ku se puhus jostain arkisesta asiasta :D
Perheen lisäks nään tietysti kaverit ihan eri valossa. En pidä enää itsestäänselvyytensä sitä, että joku jaksaa edelleen jauhaa samoja tyhmiä juttuja mun kanssa. Oon huomannu, että on ihmistyyppejä, jotka kaikkoaa sairastuneen luota. Ehkä ne pelkää, tai sit ne ei vaan osaa enää suhtautua muhun normaalisti. Muistakaa kuitenkin, että mulla oli tää syöpä jo koko viime kesän ajan, mutta sitä ei vaan oltu diagnosoitu vielä sillon. Ei yks lääkärin lausunto tee musta eri ihmistä.
Vaikka oon sairastanu vasta vähän aikaa, mun elämänarvot on siis muuttuneet. Oon aina pitäny terveyttä tärkeänä asiana, mutta nyt se vasta on konkretisoitunu. Aiemmin oon ulissu, jos mua on vähän niiskuttanu ja särkeny päätä. Luultavasti tuun jatkossakin inisemään sellasista pikkuvaivoista (niin kuin äsken kitisin esim. noista katkeilluista kynsistä), mutta samalla muistan varmasti myös millaista on olla oikeasti sairas. Tuun muistamaan, miltä tuntuu istua sairaalalla ja juosta tutkimuksesta toiseen toivoen, että yhessäkään tutkimuksessa ei löydettäs mitään tavallisesta poikkeavaa.
Tuosta vertaistukitoiminnasta oon myös kirjottanu aiemmin, mutta tosiaan aion lähteä mukaan siihen, kunhan oon selvinny tästä. Ihminen, myös minä, on aika sekaisin ja hämmentynyt, kun tällanen uusi juttu iskee päälle. Mun mielestä kaikkien kynnelle kykevien pitäis sillon pyrkiä tukemaan häntä, ja parasta on tietysti jos taustalta löytyy omakohtaisia kokemuksia. Vaikka joku muu kuinka yrittää lohduttaa ja auttaa, vain saman taudin läpikäynyt henkilö voi oikeasti tietää miltä susta tuntuu.
Tulipas tosi pitkä teksti, toivottavasti joku jaksoi lukea! Saattaa olla myös paljon kirjotusvirheitä ja kökköjä lauseenrakenteita, koska oon aikamoisella kirjotanmitäsylkisuuhuntuo-mielialalla just nyt.
Elppa superlämpimän villapaidan sisältä kiittää, kuittaa ja lähtee kohti höyhensaaria! Kauniita unia :)
Moikka!
VastaaPoistaSulla on tosi paljon samoja ajatuksia kuin mulla silloin kun ekaa kertaa sairastuin (olin silloin juurikin 17-vuotias lukion tokaluokkalainen, ja itse asiassa sain silloin tuon samaisen ABVD-hoidon kuin mitä sä nyt).
Koulu oli mullekin henkireikä, ja pystyin käymään sitä suht normaalisti, ja suoritin sen lopulta ihan ajallaan kolmessa vuodessa, eli ei tosiaan mikään mahdoton temppu :) Ja varsinkin kun sulla on noin hyvä tsemppi päällä, niin oon ihan varma ettet putoa kelkasta ja pääset vanhojentansseihin ja kaikki menee muutenkin just hyvin! <3
Hiuksista sen verran että mulla ei ole koskaan ollut peruukkia, mutta kyllä se silti pitkään oli tosi kipeä asia ettei hiuksia ollut. (Enää en pahemmin välitä, ehkä se johtuu siitä että oon vanha ja vakaasti pariutunut.) Sen oon kumminkin huomannut että oma asenne vaikuttaa ulkoäköön hirveästi, ja että kalju ei tosiaan välttämättä tarkoita että muuttuu maskuliiniseksi. Söpö tyttö on aina söpö tyttö, vaikkei sillä oliskaan hiuksia. :) Ja musta kalju voi parhaimmillaan olla tosi kaunis ja särmikäs vaihtoehto, ainakin jos sen yhdistää nätteihin vaatteisiin ja esim. hienoihin korviksiin.
(Tää nyt oli ehkä vähän turhaa pohdintaa kun oot kumminkin sen peruukin päättänyt hommata, ja hyvä niin, oikeesti pääasia on se sulla on mahdollisimman hyvä olla. Pointti oli kuitenkin se että itelle se hiustenlähtö yleensä on kaikkein traumaattisinta, muut (ainakin ne tärkeimmät) näkee sussa edelleen sen ihan saman tytön, ei niitä kiinnosta onko sulla hiuksia vai ei.)
Huh, pitkään tekstiin pitkä kommentti. Sun juttuja on kiva lukea, poikkean jatkossakin. :)
Hei!
VastaaPoistaKiitos Elina tosi mukavasta illasta ja todellakin, olette upea perhe! Sinä tulet selviämään hyvin tuosta taudista, ja ajattele, joulua on monta hyvää syytä odottaa... :)
Ollaan yhteyksissä,
päivi
Oot niin ihana kun osaat todellakin ajatella asioista aina noita molempia puolia, jokaisella meillä on joskus vaikeeta mutta jokaisessa vaikeessa tilanteessa on myös jotain hyvää. Oot niin vahva ja kaunis ja uskon että siusta tulee mahtava vertaistukihenkilö.
VastaaPoistaJa oon vieläkin kateellinen tuosta ihanasta villapaidasta! :D
Iida,
VastaaPoistakiitos kommentista! Oli helpotus lukea, että on mahdollista selvitä lukiosta kolmeen vuoteen vaikka poissaoloja tuleekin jonkun verran... Tähän tähtään siis jatkossakin :D! Tosiaan tuo hiustenlähtö mua jännittää eniten, koska sillon tästä taudista tulee ns. "näkyvä". Uskon kuitenkin, että tää mun suht hyvä asenne siihenkin helpottaa sitä tuskaa, vaikka eihän siitä mitenkään saa kivaa tehtyä vaikka kuinka positiivisesti ajattelis.. :c Hirmuisesti tsemppiä siulle, jään seurailemaan siun blogia! <3
Päivi,
kiitos itsellenne :) Pidetään yhteyttä!
Ilona,
hihi itse olet ihana!<3 Mun on pakko vaan yrittää, että niitä positiivisia ajatuksia on enemmän ku negatiivisia, ni tää ei tunnu niin kamalalta. :> Mie kiitän ja kumarran, olet ihan hassu! Ja tuo villapaita tosiaan on aika eehana vaikka ite sanonki.....rakkautta.
Enkä hössötä! Lukemaan nyt siitä niitä italian sanoja! <3
VastaaPoistaäää toi villa paita!! im so jelaous! jaa meiä pitää nährä nyt heti tässä kohta joku pv!! viikolopu suunnitelmat meni iha plörinäks ku oon (kerranki) yrittäny panostaa toho koulunäyntii, onneks siihe tulee muutos tään viiko perjsantai jälkee ku o kirjotukset ohi!!! sit ei ressii koulust !!! hyvvää yötä
VastaaPoista<3
t. José
José,
VastaaPoista<3 vises.
jeee <3 ps. iha ku oisin kirjottanu kännissä ton tekstin ^^ hahahaha
VastaaPoistat.José
lukio on huumetta(;
VastaaPoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaMoikkamooi!
VastaaPoistaSairastuin itse syksyllä 2010 Ewingin sarkoomaan eli tiedän kokemuksesta millainen ruljanssi nämä hoidot on käydä läpi. Oon myös saman ikänen ko sinä, eli jos joskus tuntuu että haluat jutella jonku kans nii pistä vaikka säpöä karajaha@rpkk.fi taikka klikkaile blogiin tahdenlentojaaa.blogspot.com
Jahei ei se hiustenlähtö oo oikeasti niin paha ku mitä etukäteen ajattelee :) jossain vaiheessa sitä oikein odottaa ettäkun joku tulis leikkaamaan ne pois! :D Sitäpaitsi peruukit on nykyään niin hienoja että kukaan ei varmasti huomaa ja saatpahan just sellaset hiukset kun haluat ;)
Sitä vaan yhtäkkiä huomaa, että kaikki menee paremmin kun ajattelee positiivisesti :)
Tsemppiä sulle ♥!
ps. sori, pistin uusiksi liian monien ja liian pahojen kirjotusvirheitten takia :D
Moi Hanna Maria (kyyläsin blogiasi ja bongasin sieltä oikean nimes!),
VastaaPoistakiitos kommentista:) Luultavasti laittelen sulle meiliä tosiaan tulemaan, ois kiva höpötellä jonkun kanssa tästä, jos vaan jaksat/haluat!
Kävin tänään sovittelemassa peruukkeja ja laitettiin yksi tulemaan vielä erilliseen sovitukseen. Voin vaan todeta että voi hyvänen aika ku rakastuin siihen yhteen peruukkiin! Ihan mielettömän ihana, ja tosi aidon näkönen. :)
Tsemppiä itsellesi ja jää ihmeessä seurailemaan, mie ainaki jään siun blogin lukijaksi! <3